Le Associazioni dei pazienti: i diritti della persona con diabete

Centralità del paziente e appropriatezza delle cure, sono questi due dei grandi temi che nelle malattie croniche diventano prioritari, se non decisivi. E in questo può risultare determinante anche il ruolo assistenziale e propositivo al tempo stesso che rivestono le Associazioni dei pazienti. Pur se forse quello che manca ancora è una maggiore unità d’intenti per diventare il vero anello di congiunzione tra il sistema sanitario nazionale e le persone affette dal diabete. Come afferma Tonino Aceti, presidente di Cittadinanzattiva, laddove pur sottolineando che “adesso le associazioni hanno una maggiore visibilità e sono maggiormente presenti rispetto al passato” rileva come “c’è una eccessiva frammentazione che impedisce forse la nascita di un vero trait d’union. Ecco il passo auspicabile è che ci sia presto una visione comune e chiara, che unisca tutti”. Egidio Archero, compianto presidente Fand, rimarca questo ruolo delle associazioni che da semplici “gruppi di persone accumunate da una patologia cronica” oggi sono assurte a stutture rappresentative delle persone con diabete “fondamentali perché esse possono intervenire a livello di Commissioni diabetologiche regionali, in talune regioni addirittura commissioni aziendali, nei processi decisionali per reti e percorsi di cura”. Certo, si può fare ancora molto, perché “il livello di preparazione sui temi delle politiche sanitarie, dei percorsi di cura, di analisi di costi e benefici deve diventare patrimonio il più diffuso possibile a livello di quadri dirigenziali associativi. Per questi motivi, sia la FAND che DIABETE ITALIA hanno organizzato negli ultimi anni seminari riservati ai responsabili delle associazioni su comunicazione, fund raising , conoscenza delle normative sui diritti di accesso alle cure della persona con diabete, gruppi di lavoro. Un progetto che intendiamo fortemente sostenere è quello del “care giver “o “diabetico guida” con competenze non certamente mediche o paramediche , ma di ausilio , di sussidiarietà all’interno delle strutture di diabetologia per non lasciare troppo sole le persone che, o come casi di nuova insorgenza o perché pazienti fragili , necessitino di sostegno”. Il presidente della FDG, Antonio Cabras, ovviamente evidenzia l’attività precipua della proprio associazione che “si adopera per tutelare in particolare il bambino, la sua famiglia e il giovane per ridurre il trauma della malattia nel contesto sociale, e per rendere i Servizi più efficaci ed efficienti in termini di educazione, di formazione e di assistenza, inoltre, per una più adeguata conoscenza e cultura per abbattere le disuguaglianze nella scuola, nel lavoro, nello sport, ecc… ”. L’importanza di fare rete come si dice è sempre più necessaria per una patologia come il diabete, tanto che come riporta Raffaele Scalpone, presidente Aid, sin “dal lontano 1949, data di nascita della nostra associazione, le persone con il diabete unirono i loro sforzi per cercare di fare rete onde ottenere l’insulina di cui avevano necessità poiché subito dopo la guerra l’insulina scarseggiava; con lo stesso spirito oggi noi di AID facciamo rete associativa per non lasciare indietro nessuno nel diritto alla cura offerta dal Sistema Sanitario Nazionale e Regionale, diritto sancito anche dalla nostra Costituzione”. Per questo anche per Roberto Messina, presidente Federanziani, si può parlare delle Associazioni come del “motore di un sistema di relazioni che hanno lo scopo di far evolvere il Servizio Sanitario Nazionale in due direzioni: quella di rappresentare le persone con diabete davanti alle Istituzioni, difendendo i loro diritti e battendosi per migliorare i servizi e le prestazioni sanitarie e quella dell’empowerment del paziente contribuendo al processo di crescita dell’individuo e all’incremento della stima di sé, dell’autoefficacia e dell’autodeterminazione”. E se Luigi Curioni, presidente Agd Italia, si sofferma sul concetto, altrettanto necessario e dovuto ai pazienti, di accoglienza e diffusione (“Il nostro ruolo diventa strategico se non eroghiamo solo servizi ma siamo anche in grado di migliorare la qualità della vita delle persone con diabete e delle loro famiglie e di costruire percorsi di socializzazione e di integrazione ponendosi come intermediario tra istituzioni e collettività, secondo un principio di responsabilità sociale partecipata”), Gerardo Corigliano (presidente Aniad) intravede un certo ottimismo sul tema dell’unità di azione tra le realtà associative perché è ormai cresciuta la consapevolezza del proprio ruolo e “perché si è preso atto che per essere davvero di aiuto e di sostegno ai pazienti serve la massima collaborazione e apertura da parte di tutti. Oggi lavoriamo sul valore del volontariato, che deve essere più organizzato e capace di produrre anche fondi e programmi”. Essere presenti, questo infine il pensiero di Rita Stara, presidente Diabete Forum. “Dobbiamo capire che è fondamentale la partecipazione del cittadino con un ruolo formato e attivo, perché questo rappresenta una grande risorsa per tutto il sistema sanitario e il mondo istituzionale. E le Associazioni al loro volta devono formarsi per essere competenti. Io ad esempio quando ho iniziato il mio percorso associativo in Emilia Romagna come rappresentante unico della Regione all’inizio mi sentivo quasi inadeguata vedendomi a confronto nei vari tavoli tecnici con esperti e competenti della materia. Ma poi ho compreso che il mio ruolo è un altro, è quello di cittadino. Ognuno deve avere il proprio, senza sovrapposizioni nè duplicazioni”.

Un ruolo centrale dunque quello delle associazioni, proprio come quello del malato di diabete, questa patologia silente che colpisce non solo il malato ma anche tutto il nucleo familiare che gli ruota attorno. E proprio sul tema della centralità del paziente è importante capire cosa si sta facendo e cosa si può migliorare. Sicuramente se si guarda al passato sono tutti concordi nel vedere il bicchiere mezzo pieno perché come dice Scalpone “rispetto agli anni 80-90, dove il diabete veniva visto come un tabù, oggi le persone con diabete ed i loro familiari vivono più serenamente la condizione in quanto le campagne di sensibilizzazione e di educazione messe in atto hanno fatto prendere coscienza della validità delle cure e dell’autogestione della patologia mettendo sempre ‘al centro’ il diabetico in tutta la sua complessità”. E Stara aggiunge un tassello in più di riflessione parlando più che di centralità di “parte integrante del sistema. Quando penso al centro, temo sempre di essere facile bersaglio, insomma è una metafora che non mi piace. Occorre inserire il paziente all’interno del circuito del diabete come parte del sistema appunto. Farne parte anche per ricevere maggior assistenza e aiuto, ed evitare quindi ogni tipo di sfruttamento”. E se è vero come dice Corigliano che “il paziente attraverso l’autocontrollo, l’autogestione, riesce a governare l’evoluzione di questa patologia meglio di quanto non si facesse tanto tempo fa”, resta pur sempre un choc quando la persona scopre di essere malato di diabete. Lo sintetizza molto bene Curioni: “Il Diabete quando arriva (soprattutto quando si tratta di bambini e giovani) è un ospite indesiderato, è come un fulmine che colpisce con tutta la sua devastante forza. Arriva e non l’hai scelto e ti chiedi perché, cosa è successo, perché proprio a mio figlio. Non hai tempo per rispondere, nella maggior parte dei casi senti solo il bisogno di trovare le soluzioni a tutto: la scuola, lo sport, le vacanze, la gita, l’oratorio, … quando è fuori casa come faccio a ….. senti le ansie e le preoccupazioni, pensi di non fare mai abbastanza e di non essere mai informato a sufficienza, tutto il tuo nucleo famigliare sembra abbia un nuovo obiettivo anzi un ostacolo insormontabile. Quello che ci sta a cuore è far sentire i nostri giovani e le loro famiglie sicuri e consapevoli di avere la giusta attenzione”. Cabras non risparmia le critiche: “Nelle nostre Regioni si sta facendo molto poco, non si è assunta l’etica della responsabilità di applicazione del Piano che contiene innovative risposte ai bisogni e alle necessità. Oggi il diabetico ha perso il “nido”, sente un vuoto, si sente abbandonato dal Servizio Sanitario Nazionale, dunque dai Centri di Diabetologia. Adoperarsi per rispondere ai diritti della persona è la condizione per migliorare e rispondere alle tematiche e alle problematiche sanitarie sociali assistenziali quotidiane”. Sulla stessa lunghezza d’onda si muove Aceti rilevando come “in questo momento storico non mi sembra proprio che la centralità del paziente sia rispettata, ma per colpa del sistema in generale. Mancano diversi punti di riferimento, ad esempio, come i punti diabetologici che sono al centro delle riforme ospedaliere. Dal canto nostro il discorso della presa in carico del paziente sotto il profilo del suo percorso diagnostico-terapeutico è rispettato. Ma non basta, si può fare molto anche in termini di accesso alla terapia”. Un paziente informato e motivato è il primo passo affinchè poi segua con dedizione e convinzione la cura, ma la realtà è ancora discordante stando alle parole di Archero: “Non abbiamo le risorse umane e reti diabetologiche diffuse che permettano un tale percorso di educazione e sostegno psicologico. Se pensiamo che il tempo medio di una visita per paziente in una struttura diabetologica, non supera i dieci minuti, oltre il costante apporto educativo degli infermieri, si può affermare che la persona molte volte non riceve sufficienti input informativi ed educazionali. Nel nostro paese, di fronte ad isole di assistenza diabetologica felici ed organizzate, ne esistono molte altre con estreme carenze di organico .di conseguenza esistono persone con diabete di serie a , di serie b o c, perchè residenti in contesti regionali diversi . Questa è la vera spina nel fianco del sistema regionale sanitario così come oggi concepito”. E sulle problematiche concrete si sofferma molto Messina, evidenziando come pur sapendo tutti che “in Italia soffrono di diabete 3 milioni di italiani, il 4,9% della popolazione e oltre i 75 anni almeno una persona su cinque ne è affetta. E si stima che nel 2030 quasi 5 milioni di cittadini adulti soffriranno di diabete” molto si deve ancora fare nella presa in carico del paziente. Partendo da dove? Dalla prevenzione. “La maggior parte dei casi di diabete di tipo 2 possono essere prevenuti attraverso uno stile di vita adeguato con una buona dieta e costante esercizio fisico. La comunicazione è dunque importantissima per elevare il livello di consapevolezza ed educazione di potenziali pazienti. Fondamentale poi l’implementazione da parte dei sistemi sanitari regionali dell’integrazione tra medicina specialistica e territoriale resa possibile dalla definizione di percorsi assistenziali condivisi”.

Assieme alla centralità del paziente, l’altro aspetto che merita un approfondimento con le associazioni è ovviamente quello legato all’appropriatezza delle cure. I singoli attori del “problema diabete” hanno spesso considerazioni e valutazioni diverse su questo argomento. Ne è convinto infatti Cabras anche se “nel Piano Nazionale per il Diabete si evidenzia chiaramente l’importanza dell’appropriatezza delle cure. La FDG sottolinea l’importanza che venga mantenuto nel tempo un buon controllo della malattia da parte della persona con diabete per vedere garantita una buona qualità di vita. Occorre che il bambino e il giovane raggiungano il pieno benessere psicofisico e sociale attraverso una piena responsabilizzazione personale e di tutti gli operatori attraverso un’ottimale risposta assistenziale terapeutica e un rapporto di empowerment medico diabetico”. Archero parte dalla considerazione generale che vuole l’appropriatezza delle cure “un obiettivo obbligato per qualsiasi persona, questo vale in particolar modo per una malattia cronica invalidante come il diabete” ma si sofferma su un punto delicato, quello del “dibattito sull’accesso ai farmaci innovativi che negli ultimi anni hanno migliorato l’appropriatezza e la qualità di vita. Caso emblematico a livello nazionale, le difficoltà opposte da AIFA sulla prescrivibilità delle incretine, in parte superate grazie ad una poderosa azione di studi e dati sul tema forniti dalle società scientifiche e della protesta della FAND, associazione italiana diabetici. Nella logica del risparmio a tutti i costi, che molti direzioni regionali della sanità perseguono, in ossequio ad un effimero risparmio, si tenta di negare o dilazionare ad arte gli iter autorizzativi regionali, per i farmaci innovativi, perché più costosi. E a pagare ,in termini di peggiore qualità della vita , sono sempre le persone con diabete. Un diabete non ben compensato necessita di maggiori controlli per dismetabolismi ricorrenti, o per la cura delle complicanze. Un ruolo importante in termini di prevenzione e di appropriatezza di stili di vita, di controlli calendarizzati per i soggetti a rischio di diabete o in pre diabete, giocano i medici di famiglia, che sono il primo fondamentale presidio. Il modello di gestione integrata delle persone con diabete di tipo 2 non insulinodipendenti, da parte del medico di famiglia e dello specialista diabetologo stenta ad affermarsi. Un esempio di applicazione massima si rinviene dal 2008 ad oggi nella Regione Piemonte. 80.000 sono i diabetici di tipo 2 in cura integrata, contemporaneamente si sono registrati meno ricoveri ospedalieri per diabete”. Cure appropriate? Qualche dubbio lo esterna anche Aceti, anche se non dimentica il momento storico che stiamo vivendo sotto il profilo economico: “Appropriatezza? Non direi, ma questo riguarda un po’ tutto il mondo sanitario e non solo quello che riguarda il diabete. Quando l’appropriatezza clinica infatti finisce sotto l’appropriatezza economica si ha un effetto deleterio, perché è con la qualità che si genera risparmio e non il contrario. E questo squilibrio, generato anche dalla difficile contingenza economica generale, non è indice di miglioramento”. Non è però da considerare male la situazione italiana ci tiene a precisare Corigliano quando dice infatti che “la diabetologia è una branca della medicina ormai che affronta a 360° la malattia, con medici e personale infermieristico in grado di garantire la massima assistenza e cura. Diciamo che occorre approfondire oggi come oggi gli aspetti psico-sociale della malattia, degli effetti che le cura hanno in questo ambito ed adeguare i piani terapeutici a questa evoluzione”. L’appropriatezza delle cure va di pari passo con la centralità del paziente secondo Curioni, partendo dal fatto che “il paziente va sempre considerato l’attore fondamentale delle scelte relative al piano di cura con cui stabilire un vero e proprio patto di cura. Ecco perché le cure non devono essere imposte ma condivise, ecco perché i Centri di specializzazione non devono essere chiusi ma rinnovati e potenziati, curare bene significa una migliore qualità di vita per il paziente e un impatto economico sostenibile per le istituzioni; cercare le soluzioni al risparmio non sono certo garanzia innovazione e appropriatezza”. Messina porta il contributo di cifre per spiegare la propria posizione: “Secondo una ricerca del nostro Centro Studi effettuata su un campione di 54mila over 65, solo il 62,4% delle persone diabetiche afferisce ad un centro diabetologico. In Italia inoltre i costi per il diabete assorbono attualmente il 9% del budget sanitario, circa 10 miliardi di euro l’anno, per il 71% legati a ricoveri e prestazioni ambulatoriali, a cui si devono aggiungere quelli derivanti dalla perdita di produttività. L’aderenza alla terapia diventa quindi fondamentale”. Insomma, non è solo questione di farmaco giusto ma di adeguare “la terapia ai reali bisogni di un paziente cronico come l’anziano con diabete e alla sua capacità di adattare i suoi stili di vita alla malattia e al trattamento corretto della stessa. FederAnziani a tal fine ha elaborato un decalogo dell’aderenza alla terapia, dieci regole che, se applicate, possono portare fino a 19 miliardi di euro di risparmio per il Servizio Sanitario Nazionale”. In definitiva quindi non si scappa dall’assunto ribadito anche da Scalpone (“le cure appropriate sono la condizione essenziale per permettere alla persona con diabete di vivere in salute ed alla pari dei suoi coetanei non diabetici”) che aggiunge un “piccolo” particolare che tanto piccolo non è: “In Italia purtroppo l’appropriatezza delle cure si scontra con le grosse difficoltà di accesso alle stesse in maniera non uniforme su tutto il territorio Nazionale; intendo dire che le cure innovative per il diabetico in alcune regioni della Penisola sono fruibili solo con grosse difficoltà burocratiche di accesso rispetto ad altre”.

E torniamo alla fine anche qui ad un’Italia, una, nessuna, centomila, dai mille campanili e dalla mille autonomie. Da qui uno sguardo alla differenziazione regionale, perché se centralità e appropriatezza delle cure per il paziente sono imprenscindibli anche il libero accesso al rimborso delle spese grazie al quadro legislativo nazionale è importante, ma la situazione è molto diversa da regione a regione. In questo scenario le associazioni come tutelano i diritti delle persone con diabete? Stara non ha dubbi sul ruolo: “ Non dobbiamo opporci alle regole del mercato, contrastare o favorire quelle strisce ai device, dobbiamo cambiare mentalità e occuparci di cose importanti, essenziali, e non fermarci a quello che resta apparenza. Occupiamoci di ordine dei farmaci e di come vengono programmate le cure”. Messina ha una soluzione, semplice semplice: il dialogo. “Dialogando sia a livello nazionale che regionale – dice -. Un po’ come FederAnziani che nel suo impegno di tutela del paziente cronico e anziano, lavora a livello regionale dialogando con i Direttori della Sanità e con gli Assessori di ogni regione”. Cabras si augura invece “che accanto a un corretto utilizzo degli ausili tecnici e dei presidi diagnostici, sempre più sofisticati ed efficaci, si affianchi un processo di educazione all’utilizzo e ad una corretta scelta medico paziente. Le attuali forme di distribuzione disomogenee, con prezzi di rimborso notevolmente differenti tra regioni e Asl, e le gare d’appalto, impongono chiare indicazioni affinché si giunga ad una distribuzione gratuita ed omogenea su tutto il territorio nazionale con l’individuazione di prezzi unici di riferimento, in relazione alla tipologia degli strumenti e degli ausili tecnici esistenti sul mercato”. Il tema delle esenzioni ad esempio è un altro argomento molto caldo come evidenzia molto bene Archero: “Il quadro legislativo nazionale prevede i LEA , livelli essenziali di assistenza a carico dello Stato , una serie di esami, che riguardano le malattie croniche o rare , esenti da tichet . Il Ministro della sanità Balduzzi, il 30 dicembre 2012 ,aveva provveduto ad un aggiornemento positivo di queste esenzioni,ma solo sulla carta ,senza copertura finanziaria. Ora il Governo ci riprova , ma le tabelle indicative proposte sono assai carenti e sarà compito di Società mediche scientifiche ed associazioni intervenire perché esami indispensabili e terapie, compresa quella educazionale, siano inseriti in questo elenco, valido per tutte le regioni”. Questa diversità regionale ha origine dallo sviluppo del federalismo che secondo Aceti ha “sì portato ogni Regione ad avere i propri bilanci, ma anche le proprie cronicità ed esigenze. Quello che è mancato veramente è il controllo, che doveva restare centrale, l’assenza del Ministero è stata in questo purtroppo deleteria. Una cabina di regia unitaria era ed è necessaria, pur con tutte le differenziazioni territoriali del caso. Nostro compito come associazione è quella di fare pressione verso le istituzioni affinchè le cose cambino e migliorino”. In fondo questa frammentazione qualcosa di buono l’ha portato, comunque, ed è quello di aver spinto “le associazioni presenti sul territorio ad unire le forze per rappresentare nel migliore dei modi la tutela dei pazienti” come sottolineato da Curioni che poi avverte sulla delicatezza in questo compito da parte delle associazioni: “L’attenzione e il presidio devono assicurare un equo accesso e livellare verso l’alto le prestazioni e i sussidi. L’utilizzo sempre più frequente delle aste pubbliche ha messo le associazioni in una posizione di allerta che vuole tutelare il principio della miglior cura, dell’innovazione tecnologica senza incorrere negli sprechi sociali”. Unità insomma sembra essere la parola d’ordine anche per Corigliano che dopo aver rimarcato come questo aspetto resta purtroppo ancora un freno allo sviluppo omogeneo anche dell’associazionismo, che per quanto piccolo deve cercare di essere quanto più nazionale possibile” conferma il nuovo ruolo assunto “con le attività di coordinamento (le Clad) con le quali si sta cercando di superare le divisioni o le limitazioni regionali dando una voce univoca alle forme di volontariato assistenziale”. Il compito delle Associazioni in definitiva anche in questo punto, libero accesso alle spese, è quello di sentinella, esplicato bene dal pensiero di Scalpone: “In questo periodo di spending review sono in continuo aumento le segnalazioni che ci pervengono in Associazione circa la denuncia di richiesta di partecipazione diretta alla spesa sanitaria da parte del diabetico a fronte della prestazione in regime di convenzione. In questa ottica stiamo supportando tale criticità intervenendo a livello di ogni singolo Assessorato Regionale per segnalare l’accaduto”.