I bisogni delle persone con diabete

Per conoscere davvero i bisogni di una persona con il diabete è necessario conoscerla, sentirla, avere con lei un rapporto strettissimo come quello di un curante di fiducia, come quello che ogni medico che si occupa di diabete ha con le persone che a lui si rivolgono. E allora si capisce che non esistono “i bisogni” generalizzabili delle persone affette da diabete, ma che esistono invece le necessità di una o più persone che convivono con una condizione di cronicità che in qualche modo modifica la loro vita, le pone in situazioni di disagio sociale e talvolta anche di rabbia oppure di rassegnazione.
E poi i contesti possono essere molto differenti: sono forse uguali le aspettative di un bambino, o di un adolescente, e magari quelle dei suoi genitori, rispetto a quelle di un maturo pensionato?
Sono assimilabili i problemi che incontra una giovane donna di fronte alla vita di coppia, con quelli di una signora sessantenne con i problemi della battaglia con la bilancia?
Ciò nonostante è fondamentale per chiunque si voglia occupare delle problematiche sanitarie e sociali della cronicità, e del diabete in particolare, che della cronicità è il simbolo e il paradigma, cercare di conoscere in modo cosciente e appropriato quali sono i bisogni espressi, e quelli inespressi, delle persone di cui si prende carico e cura. Non basteranno mai tutte le migliori competenze del mondo nel campo della ricerca scientifica, o della farmacologia, o delle più sofisticate conoscenze nel campo della diagnostica delle complicanze, per curare bene una persona con il diabete. Perché quella persona, nel suo contesto familiare, di lavoro, nello svago, in ogni situazione di vita, dovrà convivere con il suo problema e lo dovrà fare senza ruote di scorta. In molti studi scientifici, e soprattutto nei trial clinici controllati, sono state fatte ricerche anche sulla cosiddetta qualità di vita dei soggetti sottoposti alla ricerca, utilizzando sempre metodologie validate, finalizzate a comprendere in che misura la malattia o una sua complicanza potesse alterare la quotidianità e la serenità della vita. Addirittura, ormai, nelle comuni pratiche di farmacoeconomia si preferisce calcolare la Cost – utility, rispetto alla più nota cost – effectiveness, attraverso il calcolo dei cosiddetti QALYs o “anni di vita guadagnati, aggiustati per la qualità”. Di fatto poi tutto si traduce in presenza o assenza di disabilità correlata alla malattia, come le complicanze più o meno invalidanti.
Chi abbia vissuto buona parte o tutta la sua vita professionale a contatto con le persone diabetiche sa rispondere abbastanza bene al quesito di quali siano i loro bisogni, i loro desideri, le loro attitudini di vita. La persona con diabete di fronte al suo curante, di fronte all’infermiera del team, di fronte a qualsiasi altro professionista della salute fa fondamentalmente una cosa: chiede informazioni. Le persone con diabete hanno questa impellente, spesso inespressa, ma sempre vivissima, necessità: sapere. Conoscere il perché delle cose, il perché delle cure, il perché dei consigli che vengono loro somministrati. Hanno l’ansia di partecipare attivamente alla gestione della loro malattia, si trovano nel conflitto di voler affidare tutta la loro salute al medico e nel contempo di voler essere parte attiva. Vogliono sapere sempre, fin dal primo momento in cui il medico pronuncia la loro diagnosi, da cui sono spaventati in modo indistinto, vogliono sapere per non cadere in uno stato di depressione più o meno evidente dal punto di vista clinico, debbono sapere per non essere trascinati in una spirale di scotomizzazione del loro problema. Il primo studio serio sul problema della conoscenza dei bisogni delle persone col diabete è stato il DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs), promosso a livello internazionale su ben 15 diverse realtà di diversi Paesi, dall’International Diabetes Federation in collaborazione con NOVO NORDISK.
Il DAWN ha esplorato a fondo, con questionari appropriati su campioni significativi della popolazione di persone diabetiche, le dinamiche dei disagi psicologici, legati al mondo dell’istruzione e del lavoro, ma anche dei contesti familiari e il rapporto che queste persone hanno con i diversi sistemi assistenziali. Il quadro che ne è emerso è molto significativo: la comprensione della diagnosi di patologia cronica non è affatto facile, induce situazioni di malessere psicologico di varia intensità, e le risposte che la persona cerca dalle équipe che se ne prendono carico non sono sempre soddisfacenti.
Non a caso il più frequente punto di riferimento è individuato nella figura dell’infermiere specializzato, la cui opera di divulgazione della conoscenza e dell’addestramento alla risoluzione dei problemi e all’autocontrollo e autogestione della malattia è il cuore della professionalità. Mano a mano che si indaga all’interno della psicologia del diabetico, e che contemporaneamente si cerca di capire anche le aspettative dei professionisti della salute, compare l’esigenza di una figura ancora più specifica di riferimento: lo psicologo. Nella parte italiana dello Studio DAWN, che ha avuto il difetto e in contemporanea il pregio di essere svolta qualche anno dopo quello delle altre nazioni e che ha pertanto potuto allargare l’indagine anche ad altri soggetti, come i familiari dei diabetici e i decisori istituzionali, tecnici e politici, del sistema di tutela della salute, questa esigenza di conoscenza e di comunicazione “professionale” emerge con grande vigore e si accompagna, per fortuna, a un forte senso di fiducia verso il sistema, che si traduce anche in una visione tutto sommato ottimistica verso il futuro. E non è un ottimismo legato a mirabolanti e improbabili scoperte di guarigione o di cure risolutrici, ma per contro, più correlato alla consapevolezza di “essere presi in carico” da soggetti competenti ed empatici che hanno la stessa ansia di comunicazione rispetto a quella delle persone che la chiedono.
Di fatto, in Italia e in buona parte del resto del mondo esplorato dal DAWN, il bisogno espresso dalle persone con diabete è una richiesta di aiuto attivo, è un desiderio di essere partecipi, se non protagonisti, del processo della propria cura, è una richiesta di competenza, di organizzazione, di tutela. Non a caso le conclusioni del DAWN sono “call to action”, chiamate all’azione rivolte alle Istituzioni Nazionali e Internazionali, dove l’empowerment delle persone è centrale a tutte le indicazioni. Il sistema italiano di assistenza alla persona con diabete parte da basi più che buone, da professionisti competenti, da reti capillari di cure primarie e secondarie: è il momento di accogliere le richieste che vengono dai cittadini; di completare i team di lavoro, di rendere più accessibili le informazioni e di supportare le persone con costante aiuto alla comprensione e all’aderenza alle cure.

Marco A. Comaschi
Dipartimento di Medicina P.O. Genova Ponente
ASL 3 – Genova